ENTREVISTA A: Irene Hermoso Yuste(Entrevista día internacional del Autismo 2 de abril)

 

-Eres la primera persona entrevistada en el blog que no es de una forma u otra del ámbito artístico, ¿quién eres y en qué consiste tu trabajo?

Muy buenas. Me llamo Irene y soy logopeda. Mi profesión consiste, a muy grandes rasgos, en detectar, evaluar e intervenir sobre dificultades en cualquiera de los aspectos relacionados con la comunicación y el lenguaje (comprensión, articulación, expresión oral…), además de trabajar las alteraciones orofaciales que puedan existir. Aunque, la mayoría de mi experiencia laboral ha ido enfocada al trastorno del espectro autista.

-Esta es una entrevista especial ya que te la voy a realizar con motivo del día internacional del Autismo, que se celebra todos los años el día 2 de abril (fecha original de publicación de esta entrevista), ¿podrías explicar con un lenguaje coloquial y sin términos profesionales rebuscados lo que es verdaderamente el Autismo, para todas esas personas que a día de hoy desconocen lo que es realmente el Trastorno del Espectro Autista?

Bueno, es difícil reducirlo a una explicación corta. Pero, en general (y pido perdón por lo superficial que pueda quedar la explicación), el trastorno del espectro autista (desde ahora en el resto de la entrevista me referiré a él como TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que implica dificultades en la comunicación verbal y no verbal y en la interacción social de las personas que lo presentan, además de incluir intereses restringidos y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento. Esto es, las personas con TEA pueden presentar dificultades en el desarrollo de las funciones comunicativas (como comunicarse para pedir algo), o en la adquisición del lenguaje oral, al expresar algo o mantener una conversación; también en la interpretación de gestos y expresiones faciales o en el manejo de emociones. A su vez, decía que suelen presentar intereses restringidos, y frecuentemente muestran poca flexibilidad en sus comportamientos, por lo que se suelen sentir más seguros cuando conocen el contexto en el que están y lo que harán y pueden no saber cómo reaccionar ante cambios inesperados, de ahí la necesidad de las rutinas.

Es un trastorno que se suele llamar “invisible” ya que no hay características físicas visibles que hagan saber que una persona está dentro del Trastorno del Espectro Autista, por lo que sus familias y las personas con TEA suelen ser juzgadas a primera vista por la sociedad, sin saber que hay un trastorno detrás.

-Hay muchos mitos detrás del Autismo, como que es una enfermedad, que las vacunas son una de las causas del trastorno o que las personas que lo presentan prefieren estar aisladas y evitar el contacto social. ¿Cuáles son los mitos más extendidos socialmente y cuál es la realidad de ellos?

Sí, hay muchos mitos y muchas falsedades muy extendidas que, a poco que alguien se acerque al autismo, comprobará que no tienen nada que ver con la realidad.

El TEA no es una enfermedad, es un trastorno. Es decir, no es algo que se cura, no hay medicamentos que lo hagan mermar hasta desaparecer. Es una condición con la que se nace y te acompaña toda la vida. Es vergonzoso y muy indignante ver cómo hay personas que se intentan aprovechar del sufrimiento de las familias para comercializar con falsas curas que, además, pueden (y suelen) ser perjudiciales para la salud de la persona afectada.

Sobre la causa del autismo, la etiología aún es desconocida, aunque en las teorías e investigaciones parece existir como denominador común una base genética, pero como digo, aún se desconoce. Por lo tanto, usar las vacunas como teoría explicativa… No solo es erróneo, sino también ridículo y conspiranoico. Incluso pienso que pone el foco en responsabilizar a la familia, cuando nada tienen que ver y lo que menos necesita es sentir un mínimo de culpabilidad.

Comentas también sobre que las personas con TEA evitan el contacto social, o que no les gusta relacionarse, que también está muy extendido. Y sí, también es otro mito. Les gusta relacionarse, como nos gusta a todos, pero es cierto que pueden manifestar dificultades para hacerlo por las características del trastorno, que es lo que puede hacer pensar que no quieran relacionarse. Pero no es así. Yo trabajo, entre otros, con adolescentes con TEA y no puedes imaginar la satisfacción que sienten y cómo pueden disfrutar de los grupos de ocio que se organizan. Ahora bien, una persona con dificultades para comunicarse, o desenvolverse en una conversación o situación social porque no ha desarrollado adecuadamente las habilidades necesarias para hacerlo, claro que mostrará dificultades. En este sentido, también se piensa que las personas con autismo no se comunican o no quieren hacerlo, pero hemos de pararnos a pensar que no solamente hablar o tener lenguaje oral es comunicarse; hay muchas otras formas de comunicación y en ocasiones hemos de brindar sistemas alternativos de comunicación para que puedan hacerlo. Por eso, no debemos confundir comunicación con hablar.

También se suele pensar que son personas agresivas. He visto muchas personas agresivas en mi vida y no eran personas con TEA. Pero tengamos en cuenta que con mucha probabilidad dentro del autismo las personas que lo presentan pueden vivir niveles altos de estrés y ansiedad al vivir día a día cambios repentinos en sus rutinas que pueden no manejar con la facilidad que pueden hacerlo otros, el no poder relacionarse satisfactoriamente, no comprender adecuadamente lo que otro intenta expresarnos o, ante una alta sensibilidad a los ruidos, estar paseando por una calle con tráfico. Con esto lo que quiero decir es que sí pueden sufrir altos niveles de ansiedad que de alguna forma deban manifestar y dejar salir. Pero no son personas agresivas, no más que el resto de la sociedad.

Por último, otro mito muy extendido es el de que tienen habilidades “especiales” o son genios. Realmente este mito se ha alimentado mucho de la cultura tanto cinematográfica, las series como la literatura. Sí podemos ver que hay habilidades que se le pueden dar mejor que a los demás, o de las que tienen más conocimientos, pero claro, ya he comentado que una característica suelen ser los intereses restringidos; entonces, si la persona se interesa y conoce cada vez más sobre un mismo tema, claro que en ese tema estará por encima de los demás, se habrá especializado poco a poco.

-Ya que hemos aclarado los mitos, ¿Qué visión positiva puedes dar sobre el autismo?

Lo primero que quiero dejar claro es que la única forma real de conocer qué es el autismo es acercarse y conocer de primera persona el trastorno. Sí te puedo decir que la nobleza que he visto en personas con TEA no la he visto fuera del colectivo; el tesón que ponen en lo que les interesa, el carisma que tienen. Cada persona con TEA es un mundo, pero te aseguro que todas las personas que he conocido dentro del trastorno me han enseñado algo positivo, y soy muy feliz de dedicarme a mi trabajo gracias a ellos.

-Frecuentemente se confunde el autismo con el Síndrome de Asperger, ¿qué diferencias existen entre estos trastornos?

Bueno, en el pasado se tomaban como trastornos relacionados pero distintos. Hoy día los últimos manuales clínicos de diagnóstico los unifican en una sola categoría: Trastorno del espectro autista. Las diferencias están relacionadas con la gravedad o el nivel de apoyo que la persona afectada pueda necesitar. Así, el anteriormente catalogado como Síndrome de Asperger hoy día sería un grado “leve” dentro del TEA, puesto que son personas que necesitan apoyo, pero en menor medida que otros casos. Por ejemplo, las personas que se diagnosticaban como Síndrome de Asperger podrían hacer frases completas y con sentido pero frecuentemente se desenvolverían dentro una conversación sin éxito; es decir, se mantienen las dificultades en las características generales (comunicación no verbal, interacción social…) pero con menor dificultad que, por ejemplo, en un caso en el que la persona no desarrolla lenguaje oral, de manera que necesita aprender un sistema de comunicación alternativo, que a la persona le dará la posibilidad de comunicarse pero le supondrá más dificultad para integrarse en la sociedad que en el primer caso.

-Después de estas preguntas más orientadas a la parte técnica y médica me interesa la parte humana, ¿cómo se relacionan socialmente y cómo expresan cariño y afecto?,¿Cómo son en el ámbito laboral? Y unas de las cuestiones más importantes, ¿Un niño/adolescente con autismo puede ir a una escuela/instituto común?

Uff, son preguntas con las que podríamos hacer otra entrevista, pero intentaré ser precisa.

La forma de relacionarse socialmente dependerá de muchos factores, partiendo de cuál sea su método para comunicarse y qué habilidades hayan desarrollado. Pero me gusta que me hayas preguntas por cómo expresan cariño y afecto: lo hacen como el resto de la sociedad. Hay personas con TEA muy cariñosas a las que le gusta abrazar, besar, sentir contacto físico; de hecho, durante varios años he sido voluntaria en inclusión educativa con un niño diagnosticado con TEA y creo que es la persona que más abrazos me ha dado en mi vida. Ahora bien, también hay a quien no le gusta, pero como cualquier persona dentro o fuera del espectro.

En el ámbito laboral, también influyen muchos factores. Dependerá mucho de la persona y del trabajo, pero teniendo en cuenta que suelen ser personas meticulosas, exigentes consigo mismas, que siguen rutinas fijas y con grandes conocimientos en sus temas de interés… Creo que tienen cualidades perfectas para ser un trabajador/a de 10. Dicho esto, creo que es muy importante hacer un llamamiento para que las empresas den la oportunidad a personas con TEA. No sólo porque puedan ser muy buenos trabajadores, también porque no somos conscientes de la dificultad y la necesidad que las personas con discapacidades tienen de acceder al ámbito laboral.

Y sobre la escolarización… Una vez más, es una pregunta muy complicada porque dependerá del caso concreto. Yo abogo por una escuela inclusiva y de calidad, que desgraciadamente, no tenemos. Para tener una educación de esas características necesitamos muchos más recursos humanos y físicos, pero con las condiciones de la educación que existe en la actualidad, es muy complicado, hay demasiadas carencias para dar a cada alumno la atención que necesita y merece.

De todas maneras, con conocimientos e información por parte de los profesionales, más recursos de la administración y los apoyos necesarios, una persona con TEA suele poder escolarizarse en una escuela ordinaria sin problema. Pero dependerá del caso y lo que su familia considere: si la persona no se está beneficiando lo que debería, quizá deban valorar la opción de aula específica o colegio especial

-Haciendo trabajo de investigación para realizar esta entrevista, me crucé con este video ¿hasta qué punto es real lo que en él se expone?

Este vídeo va en consonancia con lo que contaba en la pregunta de los mitos sobre la agresividad. Yo hablaba del nivel de estrés que puedan vivir, al tener ciertas dificultades como, por ejemplo, cómo reciben y procesan la información del exterior. Hay personas con TEA con una alta sensibilidad a los ruidos o a las luces, imagina cómo pueden vivir una visita a un centro comercial. No puedo hablar en nombre de las personas con autismo, pero creo que el vídeo refleja bien lo que puedan vivir en un día cualquiera haciendo una actividad cotidiana como la que se aprecia en el vídeo.

- Y sobre este tema ¿qué consejo le darías a los familiares de una persona con autismo que reacciona de la forma que vemos en el vídeo?

Pues, principalmente, habría que analizar por qué ocurren estas reacciones, cuál es el detonante. Hay casos en los que un cambio de rutinas, puede ocasionar un episodio de esas características, en otras quizá el no poder manifestar un dolor físico… Entonces, lo más importante es dar herramientas a la persona para que pueda comunicarnos qué ocurre y buscar nosotros el detonante para poder minimizar estas respuestas. Por ejemplo, trabajar la rigidez y anticipar las actividades en la medida de lo posible para que el cambio no tenga tanto choque. Es importante acudir a especialistas (psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas…) que nos ayuden a conocer el trastorno y a armarnos de herramientas para dar la mejor calidad a la vida de la persona con TEA

-Ahora nos vamos a centrar más en tu especialización, que es la logopedia, ¿qué funciones reales realizas? (ya que la hay un porcentaje de población que simplifica vuestras labores y no es una profesión demasiado conocida).

Bueno, el trabajo del logopeda consiste en evaluar, detectar, identificar e intervenir sobre la comunicación, el lenguaje, la voz, el habla y las disfunciones orales. Es una profesión que interviene sobre muchas áreas, por eso es importante la especialización. Por lo tanto y para ser más clara, un logopeda puede tratar desde la típica rr que un niño no ha aprendido a decir, a enseñar herramientas a una persona con TEA para comunicarse, aumentar el vocabulario de una persona con un trastorno del desarrollo del lenguaje, reducir los errores en lectoescritura de una persona con dislexia, mejorar la calidad de vida de una persona con parálisis que presenta dificultades al deglutir porque tiene disfagia o recuperar la voz en un docente que ha tenido que ser operado de un nódulo en las cuerdas vocales. Como ves, es una profesión con muchos frentes abiertos sobre los que tratar, además de ser la profesión más bonita del mundo.

-En la pregunta anterior hemos hablado en términos genéricos, ¿qué aporta la logopedia en las personas con autismo, tanto infantes, adolescentes y adultos?

Una vez más, dependerá del caso. Pero en líneas generales, la función del logopeda en el TEA será mejorar la calidad de la persona diagnosticada y de sus familiares trabajando directamente en el desarrollo de la comunicación y la interacción social. Desde ayudar a una persona a desenvolverse en una conversación, a brindar sistemas de comunicación a aquel que no ha logrado desarrollar ningún método. Trabajamos las funciones comunicativas para que la persona sea capaz de algo tan básico como hacer una petición o expresar un dolor, intentando su máximo desarrollo en la sociedad.

-Aunque por suerte cada vez los casos se reducen a ser un trastorno normalizado por la mayoría de la población, todavía al día hay muchos padres/tutores que esconden a sus hijos/familiares afectados por el trastorno por vergüenza al qué dirán o simplemente por ignorancia real. ¿Qué le dirías a esas personas para hacerlas cambiar de opinión desde un punto de vista empática y sin usar palabras malsonantes?

Les diría que dejen a un lado los prejuicios, que disfruten de sus hijos, porque tienen habilidades y cualidades de sobra para hacerles sentir orgullosos y las personas más afortunadas del mundo.

Les diría que todos tenemos características diferentes, que la sociedad es diversa, que no hay nada que se pueda llamar “normal”. Que aprendan a disfrutar de las magníficas virtudes y el amor de sus hijos.

Y les diría que probablemente se encuentren muchas piedras en el camino, que nuestra sociedad aún no es lo suficientemente empática, pero que tenemos que dar el paso, porque también encontrarán momentos y personas maravillosas que les ayudarán a continuar el camino.

-En tu trabajo habrás vivido infinidad de anécdotas divertidas con personas que tienen el trastorno, ¿nos puedes contar alguna?

Bueno, la verdad es que cada día me ocurre alguna cosa que para mí es maravillosa. De hecho, normalmente voy apuntando comentarios que me hacen que me parecen súper ingeniosos. Puedo hablaros de un pequeño de 4 años que aún no hablaba y solo decía “oh, no”, pero podía expresar todo tipo de emociones sólo con esa expresión. Así, si estaba contento decía “¡oh, no!” entre risas, si algo no le gustaba, lo decía con tono de enfado o de rechazo, igual si estaba triste… Hoy día, ya es capaz de expresarse verbalmente con frases, pero durante un tiempo podía expresar más de lo que puedas imaginar solo con esas dos palabras.

La primera persona que conocí con trastorno del espectro autista me decía en qué día de la semana caía cualquier fecha del calendario (de cualquier año). El pobre estaría harto de mí, porque me encantaba preguntarle una y otra vez. Y créeme que nunca fallaba.

Una chica me pregunta por mi chinchilla cada vez que me ve. Es lo primero que me dice: “Irene, ¿cómo está tu chinchilla?” Sabe que quiero que primero me salude y me pregunte por mí. Pero también sabe que, al preguntar por la chinchilla, yo le diré “¡oye! ¿Y yo qué? ¿Por mí no preguntas? ¿Yo doy igual?” y le hace muchísima gracia.

El último chico que he conocido tiende a repetir en cualquier contexto frases que ha oído en otro momento. Le dije hace unos días que mi cumpleaños es el 31 de diciembre. Ayer le estuvo diciendo a su psicóloga “mi cumpleaños es el 31 de diciembre”, como si fuese el del chico. La psicóloga me lo vino a contar, sin saber que ese cumpleaños era el mío, que yo se lo había dicho pocos días antes. Es un chico que con solo 5 años tiene dificultades para responder preguntas sencillas, pero conoce una cantidad abrumadora de dinosaurios.

En fin, quizá no he contado las mejores ni de lejos, pero cada día ocurre algo genial. Es un colectivo apasionante, de verdad que no os arrepentiréis si os acercáis a conocerlo.

-Además de tu trabajo actual de logopeda, eres licenciada en Teoría de la literatura y literatura comparada. Mi público mayoritario son personas amantes de la literatura (al ser un blog más centrado en entrevista a escritores aunque tiene y tendrá cabida cualquier persona de cualquier ámbito) y estarán muy interesadas en saber sobre tu otra vocación , ¿has llegado a ejercer algo de esta vocación?

Pues la verdad es que no, de manera directa. Soy consciente de lo dispar que resulta mi currículum al presentar estar dos formaciones tan poco relacionadas. Pero creo que Teoría de la literatura y literatura comparada me dio unas habilidades personales y una visión de todo mucho más reflexiva, crítica y analista, que no podría haber conseguido con ninguna otra formación.

Siempre he sido amante de la literatura, y cuando terminé logopedia me sentí muy atraída por esta carrera y no dudé en matricularme. No he llegado a ejercer en ningún puesto de trabajo relacionado con la carrera, pero sí utilizo diariamente en mi trabajo como logopeda, conocimientos sobre literatura. Es decir, de algún modo, utilizo la literatura y la creación literaria como método terapéutico para el desarrollo de habilidades de conversación, de narración, de aumento del vocabulario, de coherencia, lógica y secuenciación en el discurso… En definitiva, introduzco buena parte de lo que la licenciatura me enseñó en las actividades que diseño como logopeda.

-Hablando de literatura, ¿cuál es la metodología más usada y en qué consiste para enseñar a leer y a escribir a los niños con autismo?

Me voy a volver a repetir… Pero depende del caso. Hay quienes aprenden con la metodología tradicional, hay quienes no aprenden a leer y escribir… Pero una metodología muy extendida y que, según el caso, puede dar buenos resultados, es la lectura global. El método de la lectura global consiste, grosso modo, en enseñar a la persona la palabra como un todo, es decir, no partimos de decodificar cada grafema, sino que la persona comienza aprendiendo la palabra en sí, como si de una ilustración se tratara. Suele ser la forma más extendida porque las personas con autismo suelen caracterizarse por ser “pensadores visuales”. También podemos usar los cuentos con pictogramas, en los que mediante imágenes podemos contar historias a aquellos que no han aprendido la lectoescritura.

-Y siguiendo con la literatura, ¿nos podrías recomendar algún libro de autor con trastorno del espectro autista, o que sean protagonizados por personas con autismo?

Claro que sí. Y aprovecho aquí para poner de manifiesto el lema que este año se está usando para la concienciación sobre el autismo “puedo aprender, puedo trabajar”. Espero haber dejado claro durante la entrevista que las personas con TEA tienen capacidades de sobra para desarrollarse en muchos ámbitos. Y, por supuesto, uno de ellos es la literatura. Muchos de los chicos y chicas con quienes trabajo son grandes amantes de la literatura y devoran los libros. Para iniciarse, os hablaré de 3 autores que han publicado libros hablando en primera persona sobre el autismo. El primero, es Danniel Tammet y su libro “Nacido en un día azul”, donde el autor nos cuenta sobre sí mismo y cómo funciona su cerebro, aunque estamos ante un caso de un prodigio, un genio. Es una figura muy llamativa. En el caso opuesto, tenemos a Naoki Higashida, una persona con autismo que necesita grandes apoyos. En su libro “La razón por la que salto” nos habla desde dentro del autismo y creo que es muy interesante para entender el trastorno. Y por último, os recomiendo a Temple Grandin y “El cerebro autista”. Esta autora, con una formación envidiable, explica detalladamente lo que os contaba sobre ser “pensadores visuales”, y es una figura apasionante e imprescindible.

También existen muchos libros que utilizan protagonistas con autismo. Aquí quiero dejar claro que, aunque le doy el gran valor de sensibilizar y concienciar sobre el trastorno, no podemos nunca olvidar que estamos ante ficciones, por lo que normalmente las características están muy magnificadas y serán fantasiosas. Pero os diré un par de libros que creo que son interesantes. Uno de ellos, muy conocido, es “El curioso incidente del perro a medianoche”, de Mark Haddon, un libro muy ameno con un protagonista muy divertido, que se lee rápidamente y se disfruta mucho. El otro, es “El niño que quería construir su mundo”, de Keith Stuart. En esta historia, se tocan temas como una familia que empieza a resquebrajarse, autismo y Minecraft, escrito por un padre (real) de un chico con autismo con el que conectó gracias al videojuego mencionado. Creo que sorprenderá y no dejará indiferente a nadie que lo lea. Por último, también es interesante “El rastro brillante del caracol”, de Gemma Lienas. Nos presenta un chico que sigue varios tópicos sobre el Síndrome de Asperger, pero es una obra para público juvenil que creo que podría ayudar mucho a concienciar para lograr la inclusión entre adolescentes.

-Muchas gracias Irene por tu tiempo y por permitirme hacerte esta entrevista para el día mundial del autismo, espero que haya sido de tu agrado, ¿unas últimas palabras para toda esa gente que trata diferente y con lástima a las personas con autismo? ¿y sobretodo, un consejo para esta persona que te esté leyendo y le gustaría dedicarse a la logopedia o a cualquier trabajo social y todavía no decide a dar el pasito que le falta?

Sobre la primera cuestión, creo que todos y todas deberíamos reflexionar en qué nos hace igual a otro, dónde está la frontera de la “normalidad”. Cada persona tiene sus características, maduremos como sociedad, porque hay una falta de valores y empatía gigantesca. Pediría a esas personas intentar ser más comprensivas y respetuosas, tratar al resto como les gustaría ser tratados. Y hago un llamamiento especial, sobretodo, a adolescentes y jóvenes que conocen a personas con TEA o cualquier otra condición o trastorno, y viven el, y lo ven. Por favor, hay que terminar con la lacra del bullying.

A las personas que se quieran dedicar a logopedia, decirles que lo primero que necesitan es vocación y unas ganas tremendas de mejorar la vida de los demás. Si van armados con esto, tienen la mitad del camino hecho.

Me han quedado muchas cosas por contar, esto es un mínimo acercamiento, pero espero, por lo menos, haber dado una idea general de lo que quería y haber animado a tu público a acercarse un poco al mundo del autismo.

Y por último, Andrés, te doy las gracias por haber contado conmigo para un día tan especial como es el 2 de abril, día del autismo. Es muy necesaria la concienciación y visibilización del Trastorno del Espectro Autista, se necesita más conocimiento para que nuestra sociedad logre tener más respeto y empatía. Así que agradecerte por darme voz un día como hoy.